|
1% Organizacja Pożytku Publicznego
Przekazując 1% swojego podatku możesz wesprzeć dzieci oraz osoby dorosłe z Fenyloketonurią. To nic nie kosztuje, a z uzyskanych funduszów dokonywane będą rozliczenia finansowe w postaci sprawozdania.
Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią
50-540 Wrocław ul: Orzechowa 103/4
NR KRS 0000062454
Konto 73 2030 0045 1110 0000 0035 6430
————
SPOTKANIA PKU WROCŁAW
PORADNIA METABOLICZNA WOJEWÓDZKIEGO SZPITALA SPECJALISTYCZNEGO,
WROCŁAW, ul. H. KAMIEŃSKIEGO 73A, dojazd od Dworca Głównego autobusem 144 lub K
————
ARCHIWUM:
Data: 18 grudnia 2011, niedziela, godz. 11.30 GWIAZDKA Z FENYLOKETONURIĄ 2011
11.30 - 12.00 Bogusława Spychalska, prezes Rudolf Lang - sprawozdanie z działalności stowarzyszenia DKPDzPKU za 4 lata
WYBORY DO ZARZĄDU STOWARZYSZENIA
12.00 - 12.10 prof. dr hab. n. med. Wojciech Witkiewicz – otwarcie spotkania, powitanie gości.
12.10 - 12.40 mgr Ewa Majewska – życzenia świąteczne i sprawy organizacyjne Pracowni Badań Przesiewowych we Wrocławiu
12.07 - 12.20 dr n. med. Łukasz Kałużny – Jakie są wyniki leczenia PKU na świecie wczoraj i dziś?
12.40 - 12.55 mgr Urszula Nawrocka, przedstawiciel firmy MILUPA - Jak bardzo ważny jest COMPLIANCE w fenyloketonurii?
12.55 - 13.10 lek. med. Renata Mozrzymas - Nowe ważne ustalenia w związku z wypisywaniem recept na leki refundowane
13.10 - 13.25 mgr Joanna Kubiak, przedstawiciel firmy SHS INTERNATIONAL - Dlaczego dieta niskofenyloalaninowa jest w życiu dorosłym ma nadal potrzebna?
13.25 - 13.40 Joanna Miller - sprawozdanie z ESPKU w Warszawie
13.40 - 13.55 mgr Karol Reichert przedstawiciel firmy MEAD JOHNSON NUTRICON - Co to jest motywacja i co ma na nią wpływ?
14.00 MIKOŁAJ NA WESOŁO!!!
Tradycyjnie przed i po spotkaniu PKU Wrocław - sprzedaż produktów niskofenyloalaninowych oferować będą firmy: Balviten i Glutenex oraz Bezgluten
————
Data: 18 września 2011, niedziela, godz. 11.30
11.30 - 11.37 Prof. dr hab. n. med. Wojciech Witkiewicz – otwarcie spotkania, powitanie gości.
11.37 - 12.53 lek. med. Renata Mozrzymas - informacje odnośnie wyjazdów zagranicznych oraz ubezpieczenia lekarskiego poza granicami Polski.
11.53 - 12.07 mgr Urszula Nawrocka, Lato pachnące owocami. Dieta PKU pachnąca owocami. Przedstawiciel firmy MILUPA.
12.07 - 12.20 Prezes DKPDzPKU Rudolf Lang – krótkie podsumowanie działalności DKPDzPKU
12.20 WYBORY DO ZARZĄDU DKPDzPKU
Wybory do Zarządu Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z PKU odbywają się co 4 lata. Wybierzmy naszych przedstawicieli!
Tradycyjnie w czasie Spotkania PKU Wrocław - sprzedaż produktów niskofenyloalaninowych oferować będą firmy: Balviten i Glutenex
————
Data: 11 czerwca 2011, sobota, godz. 10.30
10.30 - 10.35 prof. dr hab. n. med. Wojciech Witkiewicz – otwarcie spotkania, powitanie gości.
10.35 - 10.40 mgr Ewa Majewska – sprawy organizacyjne
10.40 - 11.00 lek. med. Renata Mozrzymas- Sprawozdanie ze styczniowych warsztatów PKU.
Na czym polega edukacja dietetyczna w PKU. Co robić, aby edukacja dietetyczna była skuteczna.
11.00 - 11.05 Joanna Miller- Co słychać na temat ESPKU?
11.05 - 11.20 mgr Joanna Kubiak, przedstawiciel firmy SHS - „Wiosenne nowości PKU”
11.20 - 11.35 Andrzej Kawa, właściciel firmy Glutenex- Nowe produkty PKU instant oraz ekstradowane.
11.35 - 11.45 Prezes DKPDzPKU Rudolf Lang – sprawy organizacyjne, ważne zapowiedzi.
W czasie Spotkania PKU Wrocław sprzedaż produktów niskofenyloalaninowych oferować będą firmy: Bezgluten i Glutenex.
————
Data: 16 kwietnia (sobota) 2011 roku, godz. 10.00
10.00 - 10.05 Prof. dr hab. n. med. Wojciech Witkiewicz – otwarcie spotkania, powitanie gości
10.05 - 10.10 Dr n. med. Ewa Kochańska – życzenia świąteczne
10.10 - 10.15 mgr Ewa Majewska – sprawy organizacyjne
10.15 - 11.00 Radca Prawny Piotr Dąbrowski - pogadanka informacyjna przedstawiciela Wojewódzkiego Sejmiku Osób Niepełnosprawnych na temat praw osób niepełnosprawnych w Polsce i innych krajach UE.
11.00 - 11.15 mgr Joanna Gronkiewicz, przedstawiciel firmy Mead Johnson Nutrition - „Najczęściej popełniane błędy w leczeniu dietetycznym PKU”
11.15 - 11.35 Prezes DKPDzPKU Rudolf Lang – sprawy organizacyjne, ważne zapowiedzi
11.35 - 11.50 Władysław Tomalak – rozliczenie finansowe za rok 2010
W czasie Spotkania PKU Wrocław sprzedaż produktów niskofenyloalaninowych oferować będą firmy: Bezgluten, Glutenex i Balviten.
————
GWIAZDKA Z FENYLOKETONURIĄ 2010
Data: 19 grudnia 2010, niedziela, godz. 11:30
Miejsce obrad: sala audiowizualna (kierunek - hol główny, schodami na dół)
11.30 - 11.33 prof. dr hab. n. med. Wojciech Witkiewicz – otwarcie konferencji JAKO NOWEJ FORMUŁY GRUDNIOWYCH SPOTKAŃ PKU WROCŁAW, powitanie gości.
11.33 - 11.35 dr n. med. Ewa Maria Kochańska – Życzenia świąteczne i noworoczne.
11.35 - 11.40 Dawid Kurzej - Życzenia pięknych, cudownych i kolorowych a nade wszystko zdrowych,
czyli niskofenyloalaninowych surówek” pomysły własne.
11.40 - 11.45 mgr Ewa Majewska – „Prawda o bibułkach - bibułka prawdę Ci powie”.
11.45 - 12.10 dr n. med. Łukasz Kałużny – „Jaki jest mózg w fenyloketonurii w zależności od jakości diety niskofenyloalaninowej”.
12.10 - 12.20 Przedstawiciel firmy Milupa, mgr Urszula Nawrocka - „Nowe aktywności firmy Milupa.
Jakie pokarmy mają korzystny wpływ na sprawne funkcjonowanie mózgu w fenyloketonurii i nie tylko”.
12.20 - 12.25 Przedstawiciel firmy Glutenex: „Z całego serca dla pacjenta produkty PKU”.
12.25 - 12.35 Pani Małgorzta Koszaluk – specjalista od CARVINGU - „Serdeczne dekoracje świąteczne”
(prezentacja własnych prac).
12.35 - 12.45 lek. med. Renata Mozrzymas - „Dla kogo i po co jest próba z BH4? – dokładna instrukcja postępowania”.
„Sprawozdanie z konferencji - Żywienie, zdrowie i choroby”.
12.45 - 12.50 „Jak można być naprawdę szczęśliwym z fenyloketonurią i zdrowym dzieckiem - odczytane świadectwo Pani Małgosi”. Czyta R. Mozrzymas.
12.50 - 13.00 Przedstawiciel firmy SHS International mgr Joanna Kubiak
– Przyjazna Edukacja Firmy SHS International. Noworoczna oczekiwana niespodzianka.
13.00 - 13.05 Przedstawiciel firmy Balviten - „Otwarte usta i serca dla produktów PKU”. Sprawozdanie z Europejskiej Konferencji PKU - widzianej oczami młodych.
13.05 - 13.15 Marcin Matczak - Zauroczeni Danią i zauroczeni ESPKU.
13.15 - 13.25 Joanna Miller - Z Danii do Polski. Przygotowania do ESPKU w Polsce.
13.25 - 13.35 Przedstawiciel firmy Mead Johnson Nutrition mgr Joanna Gronkiewicz
- „Fenyloketonuria pachnąca myszą przeszła do lamusa”.
13.35 - 13.40 Przedstawiciel firmy Bezgluten: „Gwiazdy, gwiazdki i gwiazdeczki PKU”.
Porcelanowe SZKOLNE ANIOŁKI - symboliczne nagrody w ilości 7 (dla mam lub dzieci)
za wzorowe operowanie w diecie wymiennikami fenyloalaninowymi wręcza dr Renata Mozrzymas
13.40 - 13.45 Prezes DKPDzPKU Rudolf Lang – Życzenia świąteczne
Rozdanie upominków świątecznych dla pacjentów z PKU przygotowanych przez firmy.
Tradycyjnie przed i po spotkaniu PKU Wrocław sprzedaż produktów oferować będą firmy: Balviten, Bezgluten, Glutenex. W czasie konferencji wszyscy zaproszeni są do uczestniczenia w wykładach.
————
Data: 3 października 2010, niedziela, godz. 11.30
Jedna godzina PKU:
11.30 - 11.32 Prof. dr hab. n. med. Wojciech Witkiewicz – otwarcie spotkania, powitanie gości
11.32 - 12.35 lek. med. Renata Mozrzymas – informacje odnośnie rejestracji do Poradni Metabolicznej
11.35 - 11.55 Prezes DKPDzPKU Rudolf Lang – sprawozdanie z Ogólnopolskiej Konferencji PKU i RD pt: „Bez barier i ograniczeń – równi w kraju i Europie”
11.55 - 12.05 Marcin Matczak – „Projekt wzajemnego wsparcia Liderzy PKU”
- wstępne relacje ze spotkania w Bydgoszczy
12.05 - 12.15 lek. med. Renata Mozrzymas – sprawozdanie z SSIEM – wybrane zagadnienia o PKU
12.15 - 12.25 mgr Joanna Gronkiewicz, przedstawiciel firmy Mead Johnson Nutrition – „Wszystko o tłuszczu”
12.25 - 12.30 Prezes DKPDzPKU Rudolf Lang – sprawy organizacyjne, ważne zapowiedzi
Tradycyjnie w czasie Spotkania PKU Wrocław – sprzedaż produktów niskofenyloalaninowych oferować będą firmy: Balviten, Bezgluten, Glutenex.
————
Data: 27 czerwca 2010, niedziela, godz. 11.30
11.30 - 11.35 Prof. dr hab. n. med. Wojciech Witkiewicz - Powitanie
11.35 - 11.40 mgr Ewa Majewska - sprawy organizacyjne
11.40 - 12.10 Omówienie jak korzystać z książki pod tytułem:
„Z Miłości do Inletektu czyli Menu w Fenyloketonurii”
12.10 - 12.20 mgr Kamila Czaczkowska - „Znaczenie kwasów Omega 3 w żywieniu”
12.20 - 12.25 lek. med. Renata Mozrzymas - Zastosowanie kwasów omega-3 w fenyloketonurii
12.25 - 12.35 Obchody Europejskiego Dnia PKU we Wrocławiu
12.35 - 13.00 prezes DKPDzPKU Rudolf Lang
Sprawy organizacyjne Stowarzyszenia,
sprawozdanie z działalności finansowej za rok 2009
————
Data: 28 marca 2010, niedziela, godz. 11.30
11.30 - 11.35 Prof. dr hab. n. med. Wojciech Witkiewicz – otwarcie spotkania, powitanie gości
11.35 - 11.45 lek. med. Renata Mozrzymas sprawy organizacyjne Poradni Metabolicznej
11.45 - 11.55 Prezes DKPDzPKU Rudolf Lang – sprawy organizacyjne, ważne zapowiedzi
11.55 - 12.05 mgr Aneta Paluch – „Liderzy PKU na www.milupa.com.pl"
12.05 - 12.15 mgr Joanna Kubiak – SHS – „Kompleksowe wsparcie w fenyloketonurii”
12.15 - 12.30 lek. med. Renata Mozrzymas – „ PKU od święta”.
————
Data: 20 grudnia 2009, niedziela, godz. 11.30
11.30 - 11.35 Prof. dr hab. n. med. Wojciech Witkiewicz – otwarcie konferencji, powitanie gości, życzenia świąteczne
11.35 - 11.40 Prezes DKPDzPKU Rudolf Lang – życzenia, podziękowanie, ważne zapowiedzi
11.40 - 11.50 Prof. dr hab. n. med. Zbigniew Rudkowski „Historia PKU na Dolnym Śląsku”
11.50 - 12.00 Przedstawiciel firmy SHS International mgr Karolina Szymczyk – „Firma SHS kompleksowa pomoc dla pacjentów z rzadkimi chorobami metabolicznymi”
12.00 - 12.05 przedstawiciel firmy Balviten, dr Krystyna Witała - „Balviten - aktualności i przedświąteczne inspiracje”
12.05 - 12.30 dr n. med. Bożena Didycz (Kraków) - „Prawda o fenyloketonurii matczynej w Polsce”
12.30 - 12.40 przedstawiciel firmy Maed Johnson mgr Joanna Gronkiewicz - „O czym warto pamiętać planując ciążę, czyli jakie składniki odżywcze są szczególnie ważne?"
12.40 - 12.45 przedstawiciel firmy Bezgluten Mariusz Koczwara - prezentacja filmu „O nowościach
i ciekawostkach z półek niskofenyloalaninowych Bezglutenu”
12.45 - 13.00 lek. med. Renata Mozrzymas - „Relacja z Europejskiego Spotkania PKU 2009 Turcja”.
„Parę słów, o tym co to jest „Carving” i obrazy jego prezentacji z Turcji”
13.00 - 13.15 przedstawiciel polskiej młodzieży na ESPKU Małgorzata Henek - sprawozdanie z ESPKU
Turcja- ze spotkań z młodzieżą i pacjentami.
13.15 - 13.20 przedstawiciel firmy Milupa, mgr Aneta Paluch „Aktywni pomimo choroby”.
13.20 - 13.30 świadectwo Pani Danuty Kurzej „Co życiu nadaje sens”.
Prezenty świąteczne dla pacjentów z PKU rozdawane będą pod koniec spotkania!
————
Data: 4 października 2009, niedziela, godz. 11.30
11.30 - 11.35 prof. dr hab. n. med. Wojciech Witkiewicz - Powitanie
11.35 - 11.40 mgr Ewa Majewska- sprawy organizacyjne
11.40 - 11.45 lek. med. Renata Mozrzymas - Tablica magnetyczna PKU- magnetyczne efekty diety PKU
11.45 - 12.15 lek. med. Renata Mozrzymas
Tropem na ESPKU 2010 Turcja (wrażenia wakacyjne)
Tropimy fenyloalaninę:
Fenyloalanina w lekarstwach,
Fenyloalanina w alkoholach,
Ryż ryżowi nierówny,
Kukurydza kukurydzy nierówna.
12.15 - 12.35 Karolina Szymczyk wykład: "Warsztaty kulinarne SHS i inne aktywności dla pacjentów"
12.35 - 12.50 przedstawiciel firmy Glutenex: Andrzej Kawa - prezentacja nowych produktów niskofenyloalaninowych dla pacjentów z PKU
12.50 - 13.00 prezes DKPDzPKU Rudolf Lang - Sprawy organizacyjne Koła
13.00 - 13.15 lek. med. Renata Mozrzymas - Sprawy organizacyjne Poradni Metabolicznej
————
PLAN WARSZTATÓW EDUKACYJNO-KULINARNYCH w dniach 13 i 14.06.2009r w Sulistrowiczkach k. Sobótki.
13.06.2009 (sobota)
12.00-14.00 zakwaterowanie uczestników
14.00-14.45 obiad
15.00-17.00 wykłady prowadzone przez P. dr Mozrzymas Renatę, P. dr Bik-Multanowski Mirosława,
P. mgr Gronkiewicz Joannę
17.00-18.00 udział dzieci w pracach rysunkowych związanych z Europejskim Dniem PKU, autorzy wyróżnionych prac otrzymają nagrody książkowe
18.30-19.00 kolacja
20.00 dyskoteka dla młodzieży i pieczenie ziemniaków w ognisku
14.062009 (niedziela)
09.00-09.30 śniadanie
10.00 wycieczka na górę Ślęża, osoby nie uczestniczące w wycieczce biorą udział w poradach kulinarnych pod przewodnictwem p. Kurzej Danutę
14.30-15.30 obiad
Adres ośrodka: Ośrodek Szkoleniowo-Wypoczynkowy "Hala" Sulistrowiczki, ul: Przełęcz Tąpadła.
Dojazd: z Dworca Centralnego PKS we Wrocławiu autobus nr 512.
Jest możliwość zakupu produktów niskofenyloalaninowych z firmy Balviten w trakcie warsztatów.
Opłata za udział w warsztatach 45 zł od osoby (nocleg+4 posiłki). Dzieci i osoby z PKU oraz dzieci bez diety nie ponoszą żadnych opłat. Opłaty proszę dokonywać na adres: Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią, 50-540 Wrocław, ul. Orzechowa 103/4.
konto: BGŻ Wrocław nr 73 2030 0045 1110 0000 0035 6430. Termin wpłaty do 15.05.2009 r.
————
Data: 5 kwietnia 2009 roku o godz. 11,30.
11.30-11.35 Prof. dr hab. n. med. Wojciech Witkiewicz - Powitanie i życzenia świąteczne
11.35-11.45 mgr Emanuela Statnik - W krainie zaczarowanych warzyw.
11.45-12.05 mgr Zbigniew Kobyłecki - Fundacja Przyjazny Dom im. Stanisława Jabłonki
(wprowadzenie plus film)
12.05-12.20 lek. med. Renata Mozrzymas
Przyjazny dom dla Pawła.
Fenyloketonuria w gronie przyjaciół.
12.20-12.30 mgr Renata Wasek, przedstawiciel firmy SHS International – „Co nowego na DMIMD?”
12.30- 12.40 przedstawiciel firmy Glutenex: Andrzej Kawa prezentacja nowych produktów niskofenyloalaninowych dla pacjentów z PKU
12.40-12.50 prezes DKPDzPKU Rudolf Lang - Sprawy organizacyjne Koła
12.50-12.55 lek. med. Renata Mozrzymas - Sprawy organizacyjne Poradni Metabolicznej
————
Data: 21 grudnia 2008 w niedzielę o godz. 11.30
11.30 - 11.35 Prof. dr hab. n. med. Wojciech Witkiewicz - Powitanie i życzenia świąteczne
11.35 - 12.00. lek. med. Renata Mozrzymas
Otyłość przewlekła choroba metaboliczna, która wymaga przewlekłego leczenia
podobnie jak w fenyloketonurii. Otyłość w fenyloketonurii.
12.00 - 12.05 Pani Danuta Kurzej - propozycja Menu wigilijnego PKU
12.05 - 12.20 mgr Joanna Gronkiewicz przedstawiciel firmy Maed-Johnson
„Co jeść, aby się nie przejeść”.
„W czerwone - zielone sobie gram, ram tam, tam.”
12.20 - 12.35 przedstawiciel firmy Bezgluten Mariusz Koczwara: prezentacja nowych produktów
niskofenyloalaninowych dla pacjentów z PKU
12.35 - 12.45 prezes DKPDzPKU Rudolf Lang - sprawy organizacyjne Koła
Czeka na pacjentów skromna niespodzianka pod choinkę.
————
Data: 12 października 2008, niedziela, godz. 11.30
11.30 - 11.35 Prof. dr hab. n. med. Wojciech Witkiewicz - powitanie
11.35 - 12.05 prezes DKPDzPKU Rudolf Lang – podjęcie uchwały o złożeniu do Sądu dokumentów przez
Dolnośląskie Koło Przyjaciół z Fenyloketonurią, mające na celu wdrożenie procedury
zmierzającej do uzyskania statusu organizacji pożytku publicznego.
12.05 - 12.35 lek. med. Renata Mozrzymas - relacja z Europejskiego Spotkania PKU 2008 (Islandia).
12.35 - 12.50 mgr Renata Wasek, mgr Małgorzata Czostkiewicz przedstawiciele firmy
SHS International - zaproszenie do korzystania z Shakera dosłownie i w przenośni.
Jakie możliwości fantazji kulinarnej daje zastosowanie produktów niskofenyloalaninowych Loprofin.
12.50 - 13.05 prezes firmy Balviten Janusz Lichacz: prezentacja nowych produktów
niskofenyloalaninowych dla pacjentów z fenyloketonurią.
Prezentacja multimedialna wypieków PKU.
————
Data: 8 czerwca 2008, niedziela, godz. 11.30
11.30 - 11.35 Prof. dr hab. n. med. Wojciech Witkiewicz - Powitanie
11.35 - 11.45 lek. med. Renata Mozrzymas - Życiorys Guthriego. Europejski Dzień PKU.
11.45 - 11.50 mgr Ewa Majewska - „Kropla na bibule...”
11.50 - 12.00 Pani Ewa Mielnicka - „Instrukcja pobierania krwi na bibule”.
12.00 - 12.15 mgr Joanna Skórniewska, przedstawiciel firmy MILUPA - „Milupino w plecaku” i nie tylko...
12.15 - 12.25 prezes Rudolf Lang – sprawy organizacyjne DKPDzPKU
12.25 - 13.00 RYSOWANIE i Klejenie laurek niespodzianek - mgr Emanuela Statnik
Konkurs zakończony sesją fotograficzną.
————
Uwaga! telefon do rejestracji w Poradni Metabolicznej: 0713270123 (aby zarejestrować termin wizyty proszę dzwonić w godzinach 12-13); konsultacje telefoniczne z lekarzem w godzinach 13-14
|
